Přispějte na Konto BARIÉRY strašeckému občánkovi

Na svět přišel předčasně s rozsáhlým krvácením do mozku. Nyní je jeho hlavní diagnózou dětská mozková obrna a těžká psychomotorická retardace, trpí přidruženou epilepsií.

V současné době se snažíme získat sponzorské dary na rehabilitační pobyt v Piešťanech. Tento pobyt jsme se Štěpánkem už dvakrát absolvovali a myslíme, že pro něj byl prospěšný. Bohužel jsme si celý rehabilitační pobyt museli hradit z vlastních prostředků a další si už nemůžeme dovolit…“

Takto začíná příspěvek, který byl doručen na adresu redakce našeho měsíčníku. Redakční rada se následně domluvila, že pokud bude rodina postiženého chlapce souhlasit, seznámíme vás s jejich příběhem trochu víc. Na rozhovor přijela subtilní mladá žena se spícím dítětem v kočárku – se Štěpánovou malou sestřičkou.

Štěpánovi jsou dnes čtyři roky. Kdy jste se dozvěděli o jeho problémech?
Ještě než se Štěpán narodil, hodně krvácel do mozku. Jak špatné to bylo, jsme zjistili, až když mu byl jeden rok. Krvácení se vstřebalo, ale v mozku zůstala dutina.

Štěpán v této chvíli nic nezvládá, jeho vývoj se zastavil na úrovni několikaměsíčního dítěte. Naučili jsme ho reakci na paci, paci, pacičky, na houpy, houpy, ale vlastně sám nesedí, takže když ho chceme posadit, musíme ho dát na gauč mezi polštáře.

Jaká je šance, že se bude dále rozvíjet?
Po narození nám řekli, že co se naučí do tří let, to bude umět. Stále jsme doufali ve výraznější pokrok, ale zatím se toho Štěpán moc nenaučil, i když s ním cvičíme a snažíme se ho rozvíjet každý den.

Na Štěpánových stránkách píšete, že mu pomáhá metoda v Adeli centru. Co to je?
Ano, je to metoda rehabilitace ve speciálním obleku, který každému jeho pohybu brání, takže musí mnohem víc zabírat, aby udělal to, co chce. Z pobytu v Adeli centru jsme měli velkou radost, protože díky tomu se začal přetáčet ze zad na břicho a zpět.

Jak jste na možnosti této metody přišli?
Přes internet, vlastně všechno, co potřebujeme, hledáme přes internet. Ani náš ošetřující lékař na neurologii o této metodě nevěděl.

Zdravotní pojišťovna tuto péči nehradí?
Nehradí, protože touto metodou léčí pouze na Slovensku v Piešťanech.

V Česku takové zařízení není?
Není, je to jejich patent. Sjíždějí se tam lidé z celé Evropy. V Česku jezdíme na léčebné pobyty do Janských Lázních, nejdříve jsme mohli na šest týdnů, ale v loňském roce nám pobyt zkrátili na pět týdnů a letos na čtyři. Tak doufám, že nám příští rok neřeknou, že už nemáme nárok na nic.

Dají se tyto dva pobyty srovnat?
Asi velice těžko. Štěpánovi pomáhá každý pohyb. Takže pobyty v lázních a rehabilitační procedury jsou pro něho velice důležité. Výsledek v Piešťanech byl pro nás příjemným překvapením. Za dva týdny jsme měli větší výsledky než z dlouhodobějšího pobytu v našich lázních, kde cvičení není tak intenzivní.

Pro představu: jaký je váš denní režim?
Teď je to dobré, protože Štěpánka vzali do speciální mateřské školy v Rakovníku, kam ho brzy ráno vozí manžel. Já vstávám s malou, uvařím a na dvanáctou jedeme pro Štěpu do Rakovníka. Dám mu najíst a pak jde spát. Odpoledne chodíme všichni společně na procházku. Naštěstí manžel pracuje doma, takže se o péči dělíme, ale třeba ven na procházku musíme všichni společně, protože dva kočáry najednou neuvezu.

Kdo vám pomáhá?
Jestli myslíte finančně, tak rodina a několik skvělých lidí. Od státu je také možné získat příspěvky. Například na zdravotní pomůcky, na speciální kočárek, který stojí osmdesát tisíc korun. Získání příspěvků je však docela náročné. Ale co se týká informací, tak si všechno musíme zjišťovat sami, žádný úřad vám s ničím nepomůže a mnoho neporadí. Nejvíc informací jsem získala při prvním pobytu v Janských lázních. To jsem se dozvěděla velmi mnoho užitečných informací. Třeba to, že máme nárok od tří let na pleny, že bychom mohli získat příspěvek na obuv, aby Štěpovy kotníky začaly držet správnou polohu. Já mám dojem, že jsou spíš kladeny překážky než nabízena pomoc. Například získat příspěvek na zmíněný kočárek se nám podařilo až napodruhé a boty nám nechtějí předepsat dodnes.

Pro Štěpána máte zřízen podúčet u konta Bariéry. Jak jste se propracovali k této možnosti?
To bylo hodně dobrodružné. Nejdříve jsme žádali o zřízení účtu. Museli jsme tam zasílat všechny zprávy z lékařských vyšetření, což vlastně chtějí všude a stále, takže jenom kopírujete a posíláte. Pokaždé, když píšeme do nějaké nadace, chtějí to samé.

Čím jste ve svém povolání?
Manžel je geodet, já inženýrka ekonomie, ale vlastně jsem v domácnosti, i když po škole jsem učila pár hodin informatiku na základní škole, ale to bylo už při Štěpovi, abych přišla na jiné myšlenky.
Až pro Štěpána skončí mateřská škola, co bude dál?
Je to zvláštní, ale i pro takto postižené děti je povinná školní docházka, takže doufáme, že nám ho vezmou ve speciální škole v Rakovníku, i když prý je podobné zařízení na Stochově. Ale tenhle problém je ještě daleko.

Máte druhé dítě. Jak jste našla odvahu znovu otěhotnět?
Odvahu jsem moc neměla. Štěpán měl silné krvácení do mozku už v prenatálním věku. Teprve po roce jsme se dozvěděli, čím bylo způsobeno: mám jeden druh krvinek jiný než 98 % lidí. Najít partnera z těch 2 % je pro mne nereálné. Při mém druhém otěhotnění jsme byli na mnoha vyšetřeních. Při odebírání krve z pupečníku zjistili, že má naše malá také málo krvinek jako Štěpán, a že by se stav mohl opakovat. Lékaři mi řekli, že sice existuje léčba s padesátiprocentní úspěšností, ale je finančně náročná. Několik týdnů se potom řešilo, zda pojišťovna léčbu uhradí a mé druhé dítě se pokusí zachránit. Na variantu potratu, to bylo v pětadvacátém týdnu těhotenství, jsme nechtěli přistoupit. Bylo to moc těžké, už jsem cítila kopání a pohyb dítěte. Nakonec pojišťovna úhradu provedla a my měli štěstí. Patřili jsme k těm padesáti procentům, kdy se léčba povedla. Ke Štěpánovi tedy máme Natálku.

Do redakce jste nám posílala prosbu o zveřejnění konta, na které je možné přispět Štěpánovi na rehabilitační pobyt v Piešťanech. Co by bylo z tohoto příspěvku hrazeno?
Kontem BARIÉRY nám byl zřízen podúčet, kam mohou případní dárci posílat jakékoli finanční příspěvky. Informace o tomto kontu jsou na internetové adrese http://www.kontobariery.cz/Komu-pomahame/Komu-muzete-pomoci/Stepanek-Ku-.aspx. Celkem musíme na léčebný pobyt sehnat částku 110 000 Kč, což je cena léčebné metody bez ubytování a stravy. Ubytování tam stojí v rozmezí 15 až 50 EURO na noc, jídlo si manžel veze a vaří na místě.

Přispívat lze na účet číslo: (konto bariéry)

777 777 222 / 0800,
variabilní symbol 080320

… Natálka se probudila, takže naše povídání bylo ukončeno. Paní Zuzana pojede domů, připraví oběd a vyrazí pro Štěpána, ostatně jako každý den. Při odchodu mne ještě prosila, abych jménem jejím, otce Michala, Natálky a hlavně Štěpána poděkoval těm, kteří jim pomohou.

Michal Drtina